María Decavi y una lucha por su nene que necesita de todos los salteños

SOCIEDAD 26 de enero de 2020 Por
La mamá junto a su hijo Josecito deben viajar a Estados Unidos y para ello necesita la colaboración de todos los salteños. Los interesados sólo lo pueden hacer depositando dinero en efectivo en la Caja de Ahorro del Banco Macro Nº 410009489658283 o en la cuenta de María Decavi, CBU Nº 2850100640094896582838.
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El viernes se desarrolló una jornada de arte para niños de todas las edades en la sala infantil del Complejo de Archivo y Bibliotecas de la ciudad. La movida fue organizada por la profesora Natalia Grillo, a un costo de tan solo $150 y todo lo recaudado fue donado a Josecito, quien padece una enfermedad que progresivamente debilita sus músculos, y necesita viajar junto a su mamá, María Decavi, a Ohio, EE.UU.para realizar un tratamiento que puede mejorar significativamente su calidad de vida.
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Los chicos jugando en el taller de arte. De paso, dieron una mano a Josecito.
“Realizamos un taller para niños de todas las edades y así ayudar a Josecito que padece una enfermedad neuromuscular y que es degenerativa, y el mes próximo tiene que viajar junto a su mamá a Estados Unidos para iniciar un tratamiento que mejorará su calidad de vida”, explicó Natalia Grillo, organizadora del taller.
“Lo que nosotros hacemos es colaborar con el arte donde los chicos pudieron realizar diferentes actividades como dibujo, pintura; hicieron murales y con masa. Los trabajaron se hicieron en distintos sectores con distintos materiales y todos estuvo bajo mi supervisión, ya que soy profesor de arte y mi taller lo tengo aquí en la biblioteca”.
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La profesora de arte indicó que la metodología de la ayuda a Josecito consistía en pagar una inscripción.
“El costo de la matricula fue simbólico, $150 donde todo lo recaudado será entregado a la mamá de Josecito. La verdad que estoy muy agradecida porque la gente se sumó, inclusive gente que uno no conoce se ofrece para colaborar de manera desinteresada. Gracias al éxito de esta jornada vamos hacer todo lo posible de realizar otro taller, más adelante estaremos comunicando cuándo”, señaló la profe Grillo.
María Decavi, colega y mamá,  en diálogo con El Expreso de Salta, agradeció la iniciativa de su amiga Natalia Grillo. “Es la convocatoria de Nati, una gran artista, mejor persona que además está abocada a transmitir el arte a los chiquitos y lo hace de una forma tan dinámica y con tanta convocatoria. Yo estoy muy contenta que haya pensado en colaborar de esta manera con Josecito para que pueda viajar a Estados Unidos a mí me emociona muchísimo”.
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“Ha sido una convocatoria muy grande, han venido gente que se enteró a través de los medios de comunicación, de las redes sociales de gente que no nos conoce y otras porque querían aprovechar estas clases de arte que les hace bien a los chicos. Asi que, muy agradecida a Nati, a la Biblioteca de la Provincia que nos cedió el espacio”.
Decavi explicó que Josecito está diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, “una enfermedad que es progresiva, hoy Josecito camina, tiene una vida normal pese a todas las terapias que tiene a diario”.
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Natalia Grillo agradeció la participación de los chicos y de las familias.
“El tratamiento es a base de corticoides porque ellos progresivamente van teniendo debilidad muscular. Con el transcurrir del tiempo terminan en silla de rueda, eso más o menos a los 8 o 12 años y tienen una baja expectativa de vida porque también se ven comprometido los músculos del corazón y pulmón. Como es una enfermedad que no tiene cura..."
"No me gusta decirlo pero es una realidad, esto es como una sentencia de muerte porque los médicos te dicen que vas a tener poco años a tu hijo”.
María Decavi contó además que "sin saber qué era la enfermedad, comenzamos a buscar posibilidades en el país o fuera del país. Aquí no tenemos nada y en EE.UU. hay una serie de ensayos clínicos que se realizan que es cuando una droga está en etapa experimental. Ahí, si es segura, si es efectiva para la patología y después si logra la aprobación  recién se comercializa”.
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María Decavi y su familia, agradecida por el apoyo de la gente.
"Lo que nosotros queremos es que Josecito ingrese en un ensayo clínico en terapia génica, esto es en Ohio Columbus. Ya fuimos dos veces y si bien Josecito daba con los criterios para su admisión, había una serie de requerimientos para nuestra permanencia en Estados Unidos que dificultaban que pueda ser incluido. Vamos a ver esta vez con un poco más allanado el camino, si tenemos suerte que Josecito quede”, finalizó la periodista.

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